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李潇:让脊柱畸形患者挺直腰板

来源:其他 点击次数:1105次 发布时间:2016-09-27 12:05:02 编辑:刘坚

  ■中国青年报记者 雷宇 实习生 杨烨 刘振兴


  看着镜子里穿白色连衣裙的自己,24岁的赵静(化名)禁不住泪流满面。这个已为人母的女子做梦都想不到,脊柱严重变形多年的她还有穿上裙子的一天。曾经,因为脊柱侧弯,赵静的上半身和双腿呈一个大斜角,她走起路来气喘吁吁,睡觉都不能平躺着,从小被小伙伴唤作“罗锅”消磨了她应有的自信,炎炎夏日依旧裹得严严实实。


  一次偶然的机会,赵静进了一个专门针对脊柱畸形患者进行救助的QQ群,博士生群主——我校同济医学院2015级博士生李潇的帮助改变了她的命运。作为一名在校生,李潇成功搭建起北京一家公益基金与同济医院的“资助之桥”——专门针对脊柱畸形患者的定点救助。他先后申请近200万元救助基金,帮助近80位脊柱畸形患者成功手术。


  1987年出生的李潇是投身公益的一位“老人”。2007年上大学伊始,他就参加了多种义工活动:整理图书馆图书、清理学校马路上的垃圾、汶川大地震时为灾区捐款……加入青年志愿者协会更是让他“找到了人生价值得以体现的地方”,策划各种公益活动让他忙得不亦乐乎。


  师从方煌教授后,他开始经常接触脊柱畸形患者。据了解,该疾病的成因当前医学界尚无定论,我国目前约有300万脊柱畸形患者,每年有两三万人需要手术,而超过10万元的手术费用使每年手术完成量仅有5000余例,贫困家庭患者基本放弃手术。


  患者小康父母离异,他因脊柱变形变得自卑而叛逆,22岁的他随父亲到医院时,极不情愿脱掉外衣配合检查。一边是高达13万元的手术费,一边是饱受病痛折磨的儿子,靠打零工勉强度日的小康父亲一筹莫展。


  “如果能寻求政府或民间机构帮助,也许情况会有转机。”小康父子无奈离去后,方煌教授感慨不已。李潇将导师的话铭记在心,一有时间便查阅资料、收集信息、咨询他人,寻找合适的慈善机构。


  起初,见多了一些机构打着“慈善”旗帜“牟利”的新闻,李潇也不免半信半疑。打电话、发邮件了解申请流程,考察资金到位的及时性,辗转联络此前受助的患者……历经两周的考察,李潇终于消除疑虑,选择了来自北京的智善公益基金。


  几经周折,小康拿到了4万元救助金,成为智善公益基金会在同济医院资助的首例脊柱畸形患者。


  湖北宜昌的晓军到医院就诊时,23岁的他脊柱侧弯超过160度,已严重压迫到肺部,若不及时手术,还会压迫心脏,危及生命。晓军一家住的还是上世纪80年代盖的土坯房,屋里除了一台旧电视机基本没有什么值钱的东西,可谓家徒四壁。相比于10多万元的手术费,晓军凑来的1万多元无异于杯水车薪。小时候,晓军想长大后当一名出租车司机,疾病却让梦想化为泡影,也让原本捉襟见肘的家庭雪上加霜。


  李潇几次到晓军家实地考察,拿到了翔实的资料,今年年初,晓军获得基金资助的最高额度5万元,智善公益基金会的工作人员还自己凑了1万多元。


  手术后,晓军增高了约10厘米。如今,他已在当地报考驾照,“做出租车司机”的梦想不再遥不可及。


  李潇更加坚定了自己的选择,决定继续尽力让脊柱畸形患者挺直腰板。


  但由于有关该疾病的知识宣传力度不够,在偏远地区,多数人将此视为不治之症。方煌、李潇等人经常组织讲座、培训、义诊活动,希望更多的人知晓这类疾病并非绝症,“早治疗早康复”。


  为随时了解情况,李潇专门建立了“健康永远”QQ群,目前,入群患者已达215名。群里还有5名常驻医生随时为患者提供咨询服务。QQ群里,常有患者向术后的人“取经”,也有不少人向医生咨询病情、了解救助金申请流程。


  因为同学嫌弃他外表丑陋,还经常打骂他,脊柱畸形患者小袁小学三年级就辍学了。在同济医院门诊大楼义诊时见到小袁后,李潇内心五味杂陈,“生理上的畸形和他人的歧视让患者面临双重打击,也导致他们自卑、内向、抑郁”。


  “在这个群里,大家都是一样的,没有人会用怪异的眼光看对方,心里很踏实。”因为是“同类人”,他们更能体会这种病对人身心的折磨,也更能产生共鸣。很多患者渐渐培养起积极乐观的心态,常常聊一些看电影、听音乐之类的积极话题。


  让脊柱畸形患者挺直腰板,助力他们的人生“挺直腰板”。在紧张的学业之外,奔跑在公益路上的李潇的确为此放弃了一些闲暇时光,但他说:“看到每一个发自内心的笑容,我总能感受到特别的人生意义。”


  (本文转载自《中国青年报》,原文刊载于《中国青年报》2016年9月25日 2版。)